לאחרונה התמה שבה אני נתקלת יותר ויותר בעבודתי עם נשים שמתמודדות עם אנדומטריוזיס ואנשים שמתמודדים עם כאב כרוני באופן כללי, היא העובדה שכאב כרוני זה מצב מאוד מאוד בודד. כמו שאמרה אחת מהמרואיינות במאמר שקראתי בנושא* "זה המצב הכי בודד שאני יכולה לדמיין" והאמירה הזו שוברת את הלב. היא נכנסת לנימי הנשמה כי זה כל כך נכון.
במהותנו אנחנו בודדים כי אנחנו נולדים לבד ואנחנו מתים לבד. התודעה שלנו היא שלנו בלבד, אנחנו הולכים לישון ואנחנו חולמים לבד. אנחנו לבד בעולם ועם זאת אנחנו יצורים מאוד חברתיים וחברותיים ובלי קשר אנושי אנחנו לא יכולים לשרוד. בולבי, אחד מהפסיכואנלטיקאים הבולטים של המאה ה-20, אמר שהצורך בקשר עם אחרים הוא אותו צורך כמו רעב וצמא, בלי קשר אנושי עם אחרים- אנחנו לא נשרוד. אז יכול להיות שהבדידות הקיומית שלנו היא זו שגם דוחפת אותנו לקיים קשרים. עם זאת, כאשר אנחנו חווים חוויה כמו כאב כרוני, אנחנו חוזרים להיות בודדים.
נשים שמתמודדות עם אנדומטריוזיס חוות חוסר תיקוף מהסביבה, בין אם זה על ידי רופאים ואנשי מקצוע או על ידי חברים או משפחה, אשר מתקשים להבין את חומרת המצב. כיוון שהמחלה קשורה לווסת, והתפיסה בחברה שווסת אמורה לכאוב, אז בעצם נשים עם אנדו "מגזימות", "מנסות להתחמק ממשימות", "עצלניות", "מפונקות". זו הסיבה שהרבה פעמים נשים עם אנדו לא יכולות לשתף את הסביבה הקרובה במה שעובר עליהן.
סיבות נוספות לכך שנשים עם אנדומטריוזיס, או אנשים עם כאב כרוני באופן כללי, לא משתפים אחרים במה שעובר עליהן זה כי הן לא רוצות להיות לטורח ולהרגיש שהן מפילות את הצרות שלהן על אנשים אחרים. עוד סיבה היא כי אנשים אחרים, שלא חווים את הכאב הזה, לא יבינו את החוויה. אי אפשר להסביר למישהו אחר מה זה הכאב הנוראי הזה, כאשר הנשימה נעתקת בגללו ולפעמים הוא גם גורם לנו לחשוב שלחיים אין משמעות. התחושה היא שאף אחד לא יבין ואז מה הטעם לשתף? אנשים אחרים לא יכולים לעשות שום דבר הרי. אנחנו לא יכולים לחלוק את הכאב שלנו, כמו שאנחנו לא חולקים תודעה או גוף ואז הצד השני לא יודע מה אנחנו חווים בכלל.
לפעמים אנחנו לא משתפות כי זה כואב מידי לשתף, להודות במצב שקורה לי, להרגיש שמרחמים עליי כי אני מסכנה ואני לא רוצה את זה. אולי בפני אנשים אחרים אני בכלל לא רוצה להראות שיש לי מוגבלות או איזשהי בעיה ולכן אני לא אשתף בכלום ואם כואב לי ואני לא מסוגלת לדבר אז אני אתרץ שאני עסוקה. אבל בינינו, כמה זה לא נעים להמציא כל הזמן תירוצים ושקרים לבנים, במקום פשוט להגיד את האמת ולראות איך הצד השני מגיב ולתת לו בכלל הזדמנות. פטרוני מצידנו לחשוב שהצד השני לא יוכל להכיל אותנו (אני לא מדברת על מקרים שבהם הצד השני אכן לא יכול להכיל אותנו).
הרבה פעמים מה שקורה זה שמחלה כרונית, כזו שמערבת כאב בייחוד, גורמת להפרעה בזהות שלנו. כלומר, אם עד עכשיו הייתי מישהי שיוצאת הרבה ונהנית ומבלה ושותה ועכשיו… יש לי אנדו, או פיברומיאלגיה או דלקת פרקים ואני לא יכולה לעשות הרבה דברים שעשיתי פעם, אני כבר לא מי שהייתי פעם, השתניתי. המחלה גם גורמת הרבה פעמים לדיכאון וחרדות ויש תחושה שאנחנו מאבדים את העצמי שלנו והופכים למישהו אחר לגמרי. הרבה פעמים הכאב גורם לנו להיות "קצרות" יותר ופחות מתקשרות ולא בא לנו שיהיו סביבנו אנשים ואז זה גורם לנו לתחושת אשמה ובדידות ויותר כאב ויותר חרדות ודיכאון והמעגל התחיל. אז גם אנחנו לא מזהות את עצמנו וגם אחרים עלולים שלא לזהות אותנו. הרבה דברים שעשינו פעם עם חברים כמו ללכת לשתות בירה אני לא יכולה כי אני לא שותה אלכוהול כי זה מגביר התקף כאב או אסור לערבב עם הקנביס או התרופות. חברות הולכות לים אבל אני לא יכולה ללכת בבגד הים שתמיד שמתי כי בטן אנדו ואז מה אני עושה? או שחברות מזמינות אותי לצאת ולא בא לי כי אני בהתקף של החיים או שבת הזוג או בן הזוג רוצים לקיים יחסים ואני לא מסוגלת לזוז ברגע הזה? מה עושים? מסרבים? שוב? דוחים? אנשים יפסיקו להזמין, כמה תירוצים אני יכולה להמציא? מי רוצה להיות בקשר עם ה"כבדה" הזו שכל הזמן לא מרגישה טוב? ועוד ועוד מחשבות ועוד ועוד תחושות רעות, עצבות, חרדות, תחושת דחייה, אשמה, לחץ… וכל אלה רק מגבירים את הכאב כי כבר דיברנו על המנגנון הזה בפוסט הזה. מה עושים?
הסיטואציה היא באמת מורכבת ולא נעימה ולפעמים מביכה. כמה פעמים אני יכולה לספר לאנשים שכואב לי בזמן ווסת? זה הרי נושא לא נעים. אבל, יש מה לעשות. אולי חלקכן לא תאהבו את זה ואולי חלקכן לא תדעו איך לעשות את זה, ובשביל זה אני כאן. גם על הדברים האלה אנחנו מדברות בטיפול. ובינתיים, ההמלצה היא כן לשתף אנשים במה שעובר עלינו. ברגע שיש לנו מערכת תמיכה ואנשים מסביבנו ואנחנו משתפות אותם אנחנו מקבלות תמיכה רגשית ואפילו תמיכה קונקרטית כמו ליווי לרופא.ה או לעזור לי לנקות את הבית או לקנות לי את התרופות. לרוב אנשים שאכפת להם מאיתנו ישמחו שנתנו בהם אמון ושאנחנו גם סומכות עליהם שיעזרו לנו ולרוב הם ישמחו לעזור, במיוחד אם זה דברים קונקרטיים כי הרבה פעמים לאנשים קשה להיות באמפתיה ובחוויה של כאב מבלי לנסות איכשהו להקל. עם זאת, כמובן שיש מצבים שבהם מכל מיני סיבות יש אנשים רעילים או לא טובים עבורנו סביבנו ולא ניתן לשתף אותם ואני לא מדברת כאן על המקרים האלה. הם מקרים מורכבים ואותם אני משאירה לקליניקה ולא לפוסט בבלוג.
אני מבינה שלשתף זה קשה, בגלל כל אותן הסיבות שצוינו מעלה ואולי לכן יש גם סיבות נוספות ואחרות משלכן (מוזמנות לכתוב לי עליהן ואני אוסיף אותן לפוסט בתוספת קרדיט, אלא אם כן תבקשי להישאר אנונימית). ובכל זאת, איך עושים את זה? ובמקביל גם שמים גבולות כי למשל כשכואב לי מאוד ואני אמורה לצאת מהבית כי קבעתי עם חברים, איך אני מבטלת?
להלן כמה דוגמאות לאופציות של דרכי תקשורת שיכולות לסייע. אם זה מקרה שבו למשל חברה רוצה לדבר איתי ואני לא מסוגלת כי אני במיטה עם כאבים, אני יכולה להגיד משהו כזה: "אני מאוד רוצה לשמוע את מה שיש לך להגיד לי וזה מסקרן אותי ואני יודעת שזה מבאס, אבל כרגע אני לא יכולה לדבר כי כואב לי מידי, אני אדבר איתך כשארגיש יותר טוב". מה עשיתי כאן? שיקפתי את הרצון של חברה שלי והשתמשתי באמפתיה כלפיה וגם אמרתי מה הצורך שלי ברגע זה. אם למשל קרה מקרה והפסיקו להזמין אותי לאירועים כי אני תמיד מבריזה מרוב שכואב לי גם על זה אני יכולה להגיד משהו: "זה פוגע בי שאני לא מוזמנת יותר לבילויים שלכן, אני יודעת שביאסתי ואני מבריזה הרבה פעמים, אבל אני מאוד רוצה להגיע ולרוב הכאב מונע ממני. עם זאת, אני מאוד מעריכה שמזמינים אותי כי זה גורם לי להרגיש חלק מהחבורה ואני אשתדל להגיע כמה שאוכל בעתיד ואני מקווה שתבינו אותי למה אני לא מגיעה, זה כי קשה לי". כן, זה דורש מאיתנו להיות חשופות וכנות וזה דורש אימון ואמון.
אם כואב לי ואני מרגישה לבד ורוצה לשתף מישהו אני יכולה להגיד משהו כמו: "אני רוצה לשתף אותך שכואב לי מאוד היום, אני לא צריכה משהו מיוחד, עוזר לי רק שאתה יודע ואני כבר מרגישה פחות לבד ואולי תשלח לי סרטון מצחיק". ההצעה שלי וזה נכון לגבי כל תקשורת, היא להשתמש בשפת האני. זו שפה שבה אני לוקחת אחריות על הדברים שלי בלבד ואומרת מה אני מרגישה או חושבת או צריכה. זה לא בא מתוך עמדה שאני אומרת משהו על הצד השני. למשל אם חבר איחר לי לפגישה שקבענו ואני עצבנית, אני לא אגיד: "תמיד אתה מאחר ואיזה מעצבן אתה!" כי זה ישר סוגר ושם את הצד השני במגננה כי זה מרגיש כמו תקיפה. אני אגיד: "קשה לי עם זה שאיחרת כי זה עצבן אותי ועכשיו אני עצבנית וגם פגועה, בבקשה אל תעשה את זה שוב". באותה הדרך אני גם שמה גבול שאני לא מוכנה שיאחרו שוב. זה לא פשוט ודורש הרבה תרגול אבל זה בהחלט יכול לשפר את האופן שבו אני מתקשרת עם אחרים.
אז ברגע שאני משתמשת בשפת האני כאשר אני מביעה את המצוקה שלי, זה לא מאיים על הצד השני, אני לוקחת אחריות על מצבי, מבהירה אותו לצד השני ואומרת מה הציפיות או הצרכים שלי. הצד השני יכולה להחליט שהיא מתייחסת ונענית לצרכים ואם לא מתאים אז לא.
אם בכל זאת את מתקשה לדבר על הכאב עם הסביבה, אולי יעזור לך לשתף ולשהות בסביבה שהיא של נשים כמוך. יש הרבה קהילות בפייסבוק לכל סוגי הכאב הכרוני, ואם אין, אז את יכולה להקים אחת משלך! בנוסף, התכנון שלי הוא לפתוח קבוצות תוכן-תהליך אחרי החגים של סתיו 2024. אולי נתראה באחת מהן. עוד מידע על קבוצות ניתן למצוא כאן.
לסיכום, הפוסט הזה סיקר את הסיבות בגללן נשים עם אנדו או כאב כרוני בכלל לא משתפות את הסביבה בסבל שלהן. נתתי כמה הצעות לדרכים בהן ניתן לתקשר את הצרכים שלנו והכאב שלנו לסביבה. כמובן שהמידע כאן הוא חלקי והמלצה בלבד ולא מתאים לכל המקרים. בטיפול אנחנו מקדישות חלק נרחב לתקשורת מול אנשים אחרים ויחסים באופן כללי. כאן ניתנה רק הצצה ורעיונות פותחי מחשבה ואופציות שונות שניתן לבחון אותן, רצוי במסגרת טיפול.
אל תישארי עם הכאב לבד- דברי עם מישהי.ו 😊
מאמרים שסייעו בכתיבת הפוסט:
*Cole, J. M., Grogan, S., & Turley, E. (2021). “The most lonely condition I can imagine”: Psychosocial impacts of endometriosis on women’s identity. Feminism & Psychology, 31(2), 171-191.
Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of health & illness, 4(2), 167-182.
