זוגיות במציאות של מחלה כרונית – בין אתגר, שינוי ואהבה

הפוסט כתוב בלשון כללית ומתייחס לכל סוגי הזוגיות – חד־מיניות, הטרוסקסואליות ולכל הזהויות המגדריות. רוב המחקרים שהובאו כאן בוצעו בזוגות בהם אישה חיה עם אנדומטריוזיס, אך התובנות והכלים רלוונטיים לכל קשר שבו אחד/ת מבני/ות הזוג חי/ה עם מחלה כרונית. הציטוטים הם של משתתפים במחקרים שנסקרו.

לפעמים בקליניקה שומעים משפטים כמו: "כבר לא סופרים כמה פעמים היא/הוא התקשר/ה לחברים לבטל. ובכל פעם שזה קורה, אני מרגישה דקירה – לא רק בגוף, אלא בלב. כאילו אני לוקחת לה/לו חלק מהחיים".

הנושא הזה חוזר שוב ושוב בשיחות עם אנשים החיים עם מחלות כרוניות. התחושה שהם נטל על מי שהם אוהבים – שהצד השני נאלץ לוותר, להתפשר, או "לאבד" חלק מהחיים שלו – היא תחושה מוכרת, עמוקה ולעיתים משתקת.

אבל האם זו המציאות, או פרשנות שנובעת מהפחדים שלנו? בואו נראה מה יש למחקרים להגיד בנושא.

מה אומר המחקר – ממצאים עיקריים 

במחקרים איכותניים ואמפיריים שנעשו בעשור האחרון על זוגות החיים עם אנדומטריוזיס ומחלות כרוניות דומות, עלו תמות משותפות רבות:

1. 1. השפעה רחבת היקף על חיי היומיום
      המחלה משנה את דינמיקת החיים המשותפים: חלוקת התפקידים בבית, אופי הבילויים, נסיעות, תכנון עתידי ואפילו סדרי העדיפויות. שותפים/ות רבים לוקחים על עצמם תפקידים נוספים – בישול, ניקיון, סידורים – במקביל לשמירה על קשר רגשי ותמיכה בבת או בן הזוג שמתמודדים עם המחלה והכאב .

"זה לא שחשבתי שזו העבודה שלי – פשוט ראיתי שזה מה שנדרש, אז עשיתי את זה" (Fernandez et al., 2006)

2. 2. פער עמוק בתפיסות
      האדם עם המחלה חווה לעיתים רגשות אשמה עזים, תחושת כישלון או חשש ש"לא מגיע לה/לו להישאר איתי". לעומת זאת, הצד הבריא מדווח ברוב המקרים על בחירה מודעת להישאר, על מחויבות ועל אהבה.

"אני לא פה כי אני חייב/ת – אני פה כי אני רוצה להיות " (Hudson et al., 2016)

3. 3. פגיעה במיניות ואינטימיות
      הכאב, העייפות, המתח הרגשי או הדימוי העצמי המושפע משנים את חיי המין. יש זוגות שמדווחים על ירידה חדה בתדירות יחסי המין, אך אחרים מצאו דרכים חדשות לאינטימיות: מגע עדין, חיבוקים, שיחות נפש, בילויים משותפים.

"היינו צריכים ללמוד מחדש מה זה אינטימיות בשבילנו" (Culley et al., 2017)

4. 4. אתגרים בתכנון המשפחה
      החשש או ההתמודדות עם אי־פוריות יכולים לשנות את תזמון ההורות, לעורר מתחים סביב טיפולים רפואיים או להוביל להחלטות אחרות כמו אימוץ.

"זה הכריח אותנו לדבר ברצינות על דברים שחשבנו שיהיה לנו עוד זמן לחשוב עליהם" (Margatho et al., 2022)

5. 5. תחושת שותפות מחוזקת
      לצד הקשיים, זוגות רבים מדווחים על חיזוק האמון, על שיפור בתקשורת ועל הערכה מחודשת לקשר.

"זה חיבר אותנו – למדנו לסמוך אחד על השני יותר" (Hudson et al., 2016)

למה האשמה של הצד שמתמודד עם המחלה כל כך עיקשת?

אשמת הנטל היא רגש רב־שכבתי, והיא מתקבעת לאורך זמן בגלל שילוב של גורמים רגשיים, חברתיים, זוגיים ואישיים:

1. 1. ציפיות חברתיות ומגדריות
      בחברות רבות יש תפקידים מגדריים מובנים: נשים מצופות להיות המטפלות, גברים מצופים להיות המפרנסים והחזקים ואצל כל זהות מגדרית אחרת – יש נרטיבים אחרים לגבי "מה התפקיד שלי בזוגיות". מחלה כרונית וכאב מערערים את היציבות של התפקידים האלו.
      בקהילות מסורתיות, הלחץ הזה מועצם על ידי ציפיות משפחתיות וחברתיות.

1. 1. השלכה של רגשותינו על השותף/ה
      האדם עם המחלה עלול להניח שהצד השני מרגיש תסכול, אכזבה או חרטה – גם אם בפועל הוא/היא רואה את התמיכה כהבעת אהבה. אבל הרגשות שלנו פעמים רבות מושלכים על אחרים ואנחנו מניחים שהם מרגישים כמונו ואז מרגישים על כך אשמה.

"חשבתי שהוא בטח מתחרט – ואז גיליתי שהוא בכלל לא חושב על זה ככה"  (Culley et al., 2017)

3. 3. שיבוש הביוגרפיה המשותפת (Biographical Disruption)
      המחלה משנה את תסריט החיים הביוגרפי המשותף: עבודה, טיולים, הורות, חיי חברה. כשהשינוי הזה לא מדובר במפורש ושני הצדדים דנים בכך באופן פתוח, הדמיון ממלא את החסר בתסריטים שליליים.

3. 3. חוסר הבנה ותמיכה מהסביבה
      חוסר מודעות למחלה יכול לגרום לכך שחברים או משפחה ממעיטים בערכה. זה יוצר תחושת בדידות ומגביר את התחושה ש"הוא/היא מפסיד/ה בגללי".

3. 3. השפעת הכאב הפיזי על המצב הרגשי
      כאב כרוני גובה מחיר רגשי כבד – הוא שוחק את היכולת לשמור על אופטימיות ומגביר פגיעות רגשית.

3. 3. השוואה לאחרים
      במחקרים, אנשים דיווחו שהם משווים את הזוגיות שלהם לזוגות "בריאים" – מה שמעצים תחושת פער וחוסר.