אנדומטריוזיס זו ערבוביה

ככל שאני קוראת וחוקרת יותר על המחלה, ככה אני מבינה כמה היא מורכבת. היא מורכבת לא רק מהבחינה הפיזית של האופנים בהם היא מתבטאת בגופנו אלא גם מבחינה פוליטית וחברתית. מבחינה פיזית יש מגוון תסמינים, יש אבחון באיחור ניכר, אין דרך אחת, יעילה ולא פולשנית לאבחן, אין באמת סיווג מתאים למחלה (מחלה גניקולוגית, כלל מערכתית, הורמונלית, אוטואימונית וכו'), רופאים לא יודעים מספיק על המחלה, היא לא נחקרת מספיק, אין תרופה וטיפול אחד שהוא יעיל וכו'. מבחינה פוליטית חברתית זו מחלה שיש לה יחסי ציבור מאוד גרועים, בתרגום חופשי מכתבה מהניו יורק טיימס מ-2021*: "זו מחלה שנופלת לתהום 'מחלות נשים' (כלומר מתעלמים מהן), מחלה שלא הורגת אותך (ולכן לא חשובה מספיק) וקשורה לבעיות ווסת (נושא שהוא טאבו" (It falls into the abyss of “women’s diseases” (overlooked), diseases that don’t kill you (unimportant) and menstrual problems (taboo)). לכן גם ברמה החברתית פוליטית יש הרבה מה לכתוב על המחלה ולמה אלה התפיסות שקיימות סביבה וזה מורכב מאוד.

כבר כמה שבועות שאני מנסה לעשות איזשהו סדר בכל החומרים שאני קוראת ולהפיק חומר כתוב קוהרנטי וברור על אנדומטריוזיס. אחרי שנים באקדמיה התפתחה לי היכולת לקרוא מאמרים אקדמיים ולהפיק חומר כתוב וקוהרנטי, אבל כשזה נוגע לאנדו אני נתקעת. אני מבולבלת, אני לא יודעת ממה להתחיל, הכל קשור בכל והכל מורכב ומסובך ולא ברור ויש מאסות של דברים לקחת בחשבון. יש את ההיסטוריה של המחלה, האם לקרוא לזה מחלה או תסמונת או מגפה, יש את הסטיגמות שמאפיינות אותה, הבעייתיות והיחס של הממסד הרפואי והמחקרי, היחס של הסביבה הקרובה, הכאב והבדידות, ועוד ועוד. "חידה" רבים קוראים למחלה הזאת, פאזל שלא ניתן להרכיב. ככה זה מרגיש כשאני מנסה לכתוב על הנושא ולארגן את החומרים. הצפה. ערבוביה.

בספרה " The Makings of a Modern Epidemic: Endometriosis, Gender and Politics" (יצירתה של מגפה מודרנית: אנדומטריוזיס, מגדר ופוליטיקה) של קייט סיאר (Kate Seear) משנת 2014, אשר עוד יככב בבלוב הזה, היא מדברת על כך שאין צורך לנסות להפוך את המחלה לדבר קוהרנטי עם היסטוריה כרונולוגית והגיונית, זה דבר בלתי אפשרי וגם מפחית ממנה ערך ומשנה את אופייה והופך אותה למשהו שהיא לא. במקום זה היא מציעה להסתכל על המחלה ולכתוב עליה כמו לוח שעם. על לוח שעם יש כל מיני דברים שאנחנו מצמידים- תמונות, מספרי טלפון, ציטוטים ולרוב הם לא קשורים ולפעמים הם קשורים, אבל הם שם מסיבה כלשהי. יש איזשהו נושא גדול שמאפיין את לוח השעם, גם אם נדמה לנו שלא. כך זו גם הגישה שהיא נוקטת כשהיא כותבת על אנדומטריוזיס. כאשר היא מודעת לכך ומדברת על זה שגם כתיבה על תופעה כלשהי לא רק מתארת אותה אלא גם מבנה אותה והופכת אותה לחלק מהמציאות. מה זה אומר בעצם? למשל, אם נתייחס למחלה רק בתור מחלה גניקולוגית אנחנו מתעלמות מזה שתאי אנדומטריום נמצאו גם בגברים, שהרקמה שנוצרת במקומות שונים בגוף לא מופיעה רק על איברי הרבייה אלא גם מגיעה לריאות ולעיניים ושגנטית הרקמה הזו שונה מרירית הרחם.